FinnGen-hanke – hyötyä ihmiskunnalle vai Suomi-neidon geeniryöstö?

Pekka Simula 21.12.2017

Suomi 100 -juhlavuotta on kunnioitettu monin juhlallisuuksin ja aloittein. Hiljattain julkaistu FinnGen-hanke kuuluu ehdottomasti kauaskatseisimpiin niistä. Tämä julkisen ja yksityisen sektorin yhteishanke kerää geenitietoa kymmeneltä prosentilta väestöstämme ja yhdistää tuota uutta tietoa kansallisiin rekistereihin, jotka ovat kansainvälisesti poikkeuksellisen kattavat ja laadukkaat.

Tämä avaa mullistavia mahdollisuuksia esimerkiksi tautien riskitekijöiden ymmärtämiseen, terveydenhuollon tehostamiseen, parempien lääkkeiden kehittämiseen ja tieteelliseen tutkimustyöhön useilla toimialoilla. FinnGen-hankkeen tuottama suunnaton datamäärä vaatii edistyksellistä tietojenkäsittelyä, johon Suomesta myös löytyy johtavaa osaamista. Ei siis ihme että usea kansainvälinen lääkeyhtiö on investoinut tähän suomalaiseen hankkeeseen: Abbvie, AstraZeneca, Biogen, Celgene, MSD, Pfizer, sekä Genentech.

Mitä FinnGen käytännössä tarkoittaa? Olemmeko myyneet geenimme Big Pharmalle?

Ei missään tapauksessa. Big Pharma itse asiassa rahoittaa suomalaista tutkimustyötä, jotta voimme kehittää Suomeen ainutlaatuista osaamista ja työkaluja. Tälle pohjalle voimme rakentaa uutta tieteellistä tutkimusta ja palveluita. Voimme tulevaisuudessa myydä esimerkiksi genetiikkaan ja yksilölliseen lääketieteeseen suunnattuja lääkekehityspalveluita, joiden kysyntä kasvaa nopeasti. Asetelmaa voi verrata autojen testialueisiin, joista on tullut merkittävä bisnes Lapissa: on toki harmi ettei siellä testata suomalaisia autoja (koska meillä ei ole omaa autoteollisuutta), mutta kasvava liiketoiminta on arvokasta ja tärkeää palveluvientiä. Emme silti ole myyneet Lappia. Suomessa osattiin vain rakentaa sinne uudenlainen palvelu.

Emme myöskään ole myymässä geenejämme ulkomaille. Päinvastoin rakennamme Suomeen uutta ainutlaatuista testialuetta, jonka ulkomaiset tahot vielä ystävällisesti rahoittavat. Kaikkien ei toki tarvitse pitää ajatuksesta (eivät kaikki myöskään haluaisi autojen testialueita Lappiin), joten on tärkeä ymmärtää että FinnGen perustuu täysin vapaaehtoisuuteen. Sinun geenisi selvitetään ja lisätään tutkimusaineistoon vain jos erityisesti haluat niin, ja silloinkin vain siksi aikaa kun haluat. Tätä puolestaan voi verrata siihen, että Google, Apple ja vastaavat kansainväliset jätit keräävät koko ajan tietoa liikkumisestamme, elintavoistamme, jopa unen laadusta ja sydämen sykkeestä, ja käyttävät tietoja mihin haluavat kysymättä mitään…

FinnGen-hankkeella voi olla todella merkittäviä kansainvälisiä vaikutuksia. Esimerkiksi lääkekehitys on nykyään puhtaasti tilastollista: uusi (kallis) lääke voidaan todeta tarpeeksi hyväksi, jos kuusi potilasta kymmenestä hyötyy siitä ja vain yksi saa ikäviä sivuvaikutuksia. Geneettisen tiedon avulla voimme tulevaisuudessa antaa juuri oikeaa lääkettä oikealle potilaalle optimaalisesti annosteltuna. Yhteiskunta säästää valtavasti - ja potilaat hyötyvät.

Suomen kansantalous voi hyötyä vielä suoremmin ja nopeammin. FinnGen-pohjainen toimiva tutkimusalusta voisi houkutella Suomeen satojen miljoonien vuotuiset investoinnit kliinisiin tutkimuksiin. Eikä silloin tarkoiteta suomalaisten käyttämistä Big Pharman koekaniineina vaan kohdistettuja kliinisiä tutkimuksia vaikeiden sairauksien kuten levinneen syövän hoidossa, jolloin kliininen tutkimus on usein potilaan viimeinen mahdollisuus. Eikä silloinkaan ketään pakoteta osallistumaan - kliiniset tutkimukset pohjautuvat aina vapaaehtoisuuteen. Ilmoittautuisitko itse uuteen ALS-lääketutkimukseen, jos istuisit ALS-potilaana pyörätuolissa odottamassa tukehtumiskuolemaa? Toivoisitko muiden ALS-potilaiden takia, että sellaisia kliinisiä tutkimuksia tehtäisiin Suomessa kansainvälisen lääkeyhtiön kustannuksella, jolloin koko yhteiskunta hyötyisi niistä?

Kyllä, olen itse sitä mieltä että FinnGen tarjoaa Suomelle seuraavan vuosisadan mahdollisuuden. Mutta miksi itse vaivautuisin vapaaehtoiseksi?

Itsenäinen Suomi oli rapiat 20-vuotias, kun Neuvostoliitto aloitti Talvisodan. Isoisiltämme ja isoisoisiltämme ei kysytty vaivautuisivatko he vapaaehtoisesti rintamalle. Tuhannet antoivat henkensä vapautemme edestä.

FinnGen-hankkeen seuraukset eivät toki ole yhtä dramaattiset, mutta eipä siihen osallistuminenkaan vaadi paljoa. Ilmoittaudu mukaan hankkeen kotisivulla, käy sen jälkeen ohjeiden mukaan terveyskeskuksessa antamassa pari tippaa verta, ja autat tekemään Suomesta maailman johtavan maan geneettisen tiedon hyödyntämisessä. Samalla saatat auttaa tuhansia tulevia potilaita kaikkialla maailmassa.

Minä ilmoittauduin.

Herantis kehittää uusia lääkkeitä, jotka pohjautuvat suomalaiseen, alansa kansainvälisesti johtavaan tieteelliseen tutkimukseen. Herantiksella ei ole mitään tekemistä FinnGen-hankkeen kanssa eikä yhtiö oleta saavansa siitä mitään suoraa tai epäsuoraa hyötyä ainakaan lähivuosina.

Tilaa Herantiksen uutiskirje ja blogaukset