Potilaille tietoa lääkekehityksestä: potilaille suunnattuja seminaareja

Pekka Simula 31.8.2018

Kirjoitin aiemmin potilasjärjestöjen tärkeästä ja monipuolisesta roolista helpottamassa kroonisesti sairaiden ihmisten elämää. Potilasjärjestöjen kautta saa tietoa ja vertaistukea, kuulee kokemuksia erilaisista hoidoista, potilasjärjestöt pyrkivät oikaisemaan sairauteen liittyviä yhteiskunnallisia epäkohtia ja niin edelleen.

Ironista kyllä, lääkekehitystä joudutaan tiukan sääntelyn takia tekemään valitettavan kaukana potilaista. Esimerkiksi lääkekehitysyhtiö, joka rahoittaa mahdollisen tulevaisuuden lääkkeen kliinistä tutkimusta, ei tavallisesti saa olla suoraan yhteydessä tutkimuspotilaisiin. Niinpä pienetkin lääkekehitysyhtiöt tekisivät mielellään yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa saadakseen arvokkaan kosketuspinnan potilaisiin. Lääkkeen kehitystyö on hidasta ja haastavaa, joten on myös valtavan motivoivaa tavata oikeita potilaita muistuttamaan työmme tärkeydestä.

Pienellä yhtiöllä on harvemmin rahkeita tukea yhdistyksien toimintaa rahallisesti mutta meillä on muuta annettavaa: tietoa. Useat kroonisesti sairaat potilaat tuntevat tautinsa paitsi omien kokemuksiensa kautta myös tieteellisestä näkökulmasta, ja tautiin liittyvät uudet tieteelliset löydökset ja niihin pohjautuvat lääkeaihiot kiinnostavat monia. Parhaimmillaan ne tuovat myös toivoa siitä, että vaikea sairaus voi tulevaisuudessa olla nujerrettavissa.

Saimme valtavasti kannustavaa palautetta ympäri maailman esiteltyämme viime kesäkuussa Lymfactin-lääkeaihiotamme lymfaturvotuspotilaille LE&RN-potilasjärjestön järjestämässä live-webinaarissa. Parkinson-yhdistyksien tapaamisissa olemme käyneet puhumassa aiemminkin, ja syksyllä ovat vuorossa Suomen ja Ruotsin kansalliset Parkinson-potilasjärjestöt, joiden kanssa järjestämme potilaille ja muille kiinnostuneille suunnatut avoimet seminaarit: Tukholmassa ”Restorativa terapier vid Parkinsons sjukdom”, Helsingissä ”Kohti Parkinsonin tautia hidastavaa hoitoa.” Tilaisuuksiin on vapaa pääsy, ohjeet ilmoittautumiseen löytyvät ylläolevien linkkien takaa. Seminaariin osallistuminen ei valitettavasti paranna sairautta mutta toivottavasti ainakin tunteen siitä että vakavasti sairaita potilaita ei ole jätetty yksin: työtä tehdään ahkerasti, jotta tautiin saataisiin paljon parempia hoitoja.

Seminaarien puhujat ovat alansa huippuosaajia. Tervetuloa kaikille kiinnostuneille! Tukholman-seminaari on valitettavasti jo täyteen varattu, Helsingin-seminaariin mahtuu vielä.

Herantis kehittää CDNF- ja Lymfactin-lääkeaihiota, jotka tähtäävät läpimurtoon Parkinsonin taudin ja lymfaturvotuksen hoidossa. Herantis on vastaavasti kahden potilasjärjestön jäsen: Euroopan Parkinson-yhdistys EPDA:n sekä Lymphatic Education & Research Network, LE&RN:n.

Tilaa Herantiksen uutiskirje ja blogaukset