Lupauduin muutama vuosi sitten erääseen projektiin potilasedustajana. Mietin pitkään, mitä annettavaa minulla olisi. Muut projektissa mukana olijat olivat alan ammattilaisia.
Pitkällisen pohdinnan jälkeen totesin olevani henkilö joka todella tiesi mitä Parkinson on ja miltä se tuntuu. Minulla nimittäin on tuo tauti. Tunsin olevani itseni paras asiantuntija. Lähdin tavallaan päivittämään alan ammattilaisten tietoja. Mistäpä he muutoin näitä tietoja saisivat. Yhteistyö sujuikin mainiosti. He saivat kokemuspohjaista ja minä ajantasaista tietoa. Asiaa helpotti se, että meitä potilasedustajia oli työryhmässä kaksi.
Olen kuutisen vuotta tautia sairastanut, aktiivinen ”parkkis”, sillä osallistun Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon toimintaan. Lähes päivittäin pohdimme elämää suurempia kysymyksiä. Lähtökohtana ihmetykselle on se, mistä tauti on syntynyt. Se on ollut tutkittavana jo kauan, tuloksetta. Lähes joka viikko saamme lukea uusista lupaavista tutkimuksista, joiden mukaan melkein valmiina on pieni pyöreä, vihreä pilleri, joka ratkaisisi kaiken. Pyöreä siksi, että se helpottaa nielemistä ja vihreä siksi, että se on rauhoittava väri. Olemme kaikki innostuneita. Elinkautisemme päättyy vai päättyykö se?
Kuluu viikkoja, otsikot pienenevät ja jälleen yksi tutkimus katoaa pilviin.
Vaan eipä syytä huoleen, sillä uusia tutkimuksia tulee viikoittain. Luvataan ja luvataan kaikkea hyvää. Lopulta tyydymme toteamaan, että siinäpä taas uusi tutkimus tuli ja meni.
Olen hieman huolissani. Näihin tutkimuksiin tarvittaisiin päivityksiä.
Jos ja kun tällaiseen joskus päästään, niin harras toiveeni olisi saada lukea nuo päivitykset, vieläpä selkokielisinä.
En minä pelkästään itselleni tuota tietoa halua, kaverille myös, siis parkkiskaverille.
Tieto lisää tuskaa, on joku viisas aikoinaan sanonut. Minä ainakin haluaisin tietoa. Parkkis hoitaa kyllä tuon tuskan.
Seppo Nieminen on Parkinson-potilas, joka toimii aktiivisesti Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhossa. Hän on myös kirjoittanut kirjan ”Sepposen selällään – pakinoita Parkinsonista.”