Krooniseen tautiin sairastuttuaan voi joutua jopa loppuelämäkseen potilas-lääkäri-suhteeseen, jossa pyritään löytämään kulloinkin paras mahdollinen hoito. Mihin siis tarvitaan potilasjärjestöjä?
Vaikka mihin!
Potilasjärjestöiden tarjoama vertaistuki on arvokasta monelle potilaalle. Pelkästään tieto siitä ettei ole yksin tautinsa kanssa voi auttaa valtavasti. ”Virkaiältään” vanhempien potilaiden käytännön vinkeistä saattaa olla yhtä paljon apua kuin virallisesta lääketieteellisestä avusta: miten selvitä oireiden kanssa, miten opastaa perheenjäseniä, tai esimerkiksi millainen ruokavalio tai liikunta voi helpottaa oloa. Tällaisten käytännönläheisten ”hoitojen” tehokkuutta ei yleensä ole osoitettu tieteellisin tutkimuksin, joten lääkärit eivät yleensä voi niitä suositella, vaikka ne voivat hyödyttää ainakin yksittäisiä potilaita.
Myös toisten potilaiden näyttämä esimerkki voi auttaa huomaamaan ettei diagnoosi olekaan maailmanloppu. Esimerkiksi tieto parantumattomasta, etenevästä aivosairaudesta kuten Parkinsonin taudista (PT) on useimmille järkytys. Silloin voi olla hyvin rohkaisevaa nähdä miten toiset potilaat ovat jatkaneet elämäänsä, työntekoa, jopa fyysisesti haastavia harrastuksia kuten purjehdusta.
Potilasjärjestöillä on valtavan tärkeä rooli myös tautien tunnettuuden kohentamisessa. Monet sairaudet aiheuttavat oireita, joita voi erehtyä luulemaan esimerkiksi huonoksi käytökseksi (Touretten syndrooma), humalatilaksi (ataksia), tai täydelliseksi välinpitämättömyydeksi (”Parkinson Mask” eli Parkinsonin taudin aiheuttama ilmeettömyys). Kaikkia maailman tauteja oireineen emme toki voi tunnistaa mutta sekin auttaa, että edes taudin nimi on tuttu. Käyttäytymistään pahoittelevan Tourette-potilaan kannalta on valtava ero vastataanko hänelle ”Ikävä kuulla että sairastat Touretten syndrooma” vai vihaisesti ”Just joo.” Potilasjärjestöt ovat paras ja usein myös ainoa taho tiedottamaan tautien aiheuttamista käytännön haasteista.
Tautien tunnettuus auttaa myös sairauksien varhaisempaa diagnosointia, kun potilaat osaavat itse hakea apua oireiden ilmettyä. Tunnetko esimerkiksi lymfaturvotuksen (LE) oireet? Lymfaturvotus eli lymfaödeema tunnetaan edelleen varsin huonosti suhteessa siihen miten yleinen tämä krooninen, invalidisoiva ja ulkonäköä merkittävästi muuttava sairaus on. Monissa maissa jopa terveydenhuollon ammattilaiset suhtautuvat siihen vähäisenä kosmeettisena haittana vaikka se heikentää potilaan elämänlaatua valtavasti ja voi myös johtaa vakaviin komplikaatioihin.
LE antaa erinomaisen esimerkin potilasjärjestön merkityksestä. LE&RN (Lymphatic Education & Research Network) -järjestön ansiosta Yhdysvaltain senaatti nimesi vuotuisen Lymfaturvotuspäivän taudin tunnettuuden kohentamiseksi. Pelkästään tämä auttaa lukuisia potilaita, jotka eivät ennen edes tienneet sairastavansa lymfaturvotusta, ja häpesivät muodottomaksi turvonnutta raajaansa.
Potilasjärjestöjen kolmas keskeinen rooli on oman alansa tutkimustyön suora ja epäsuora tukeminen. Hollywood-supertähti Kathy Bates on yksi LE&RN:n taustavaikuttajista, joka rohkaisee omalla esimerkillään potilaita puhumaan sairaudestaan, ja viestittää päättäjille LE-tutkimuksen rahoitustarpeesta. Toinen Hollywood-supertähti Michael J. Fox perusti oman Parkinson-diagnoosinsa jälkeen nimeään kantavan säätiön, josta on tullut maailman tärkein Parkinson-tutkimuksen rahoittaja.
Tom Isaacs oli vain 27-vuotias, kun hänellä diagnosoitiin Parkinsonin tauti. Sen jälkeen hän omistautui taudin vastustamiselle – ei vain omaksi vaan kaikkien Parkinson-potilaiden parhaaksi – ja oli mukana perustamassa The Cure Parkinson’s Trust -hyväntekeväisyysjärjestöä, jonka tavoitteena on parantaa Parkinsonin tauti. Surullista kyllä hän ei pääse todistamaan unelmansa toteutumista: Tom Isaacs menehtyi toukokuussa 2017. Vakavasta sairaudestaan huolimatta hän pystyi luomaan merkittävän organisaation, joka on helpottanut lukemattomien potilaiden elämää ja tulee auttamaan vielä pitkään hänen jälkeensä.
Hienoin tapa kunnioittaa Tom Isaacsin ja muiden upeaa työtä on varmistaa heidän työnsä jatkuvuus. Jos olet potilas, harkitse ihmeessä potilasjärjestöön liittymistä. Tai jos haluat auttaa potilaita, mieti voisitko tukea sopivaa potilasjärjestöä. Jos sopivaa järjestöä ei löydy, mitä jos perustaisit sellaisen? Tom Isaacs ei ollut supertähti, kun hänellä diagnosoitiin Parkinsonin tauti. Se ei estänyt häntä muuttamasta maailmaa.
Jokainen ääni on tärkeä. Taudit voitetaan parhaiten yhteystyössä.
Herantis on tällä hetkellä kahden potilasjärjestön jäsen: Euroopan Parkinson-yhdistys EPDA:n sekä Lymphatic Education & Research Network, LE&RN:n.