Potilaskeskeisyys on yksi lääketeollisuuden uusista avainsanoista. Isot lääkeyhtiöt eli ”Big Pharma” tuovat esiin potilaskeskeisyyttään, ja alan startup-yritykset kehuvat potilaskeskeisyyden olevan olemassaolonsa tarkoitus. Myös Herantis Pharmaa kiitettiin todella potilaskeskeisestä toiminnasta saadessamme Nordic Star 2017 -palkinnon. Hienoa! Mutta lääketeollisuushan kehittää lääkkeitä potilaille… eivätkö kaikki alan yritykset siis ole automaattisesti potilaskeskeisiä? Halutaanko tällä uudella potilaskeskeisyydellä vain kiillottaa ahneena pidetyn lääketeollisuuden imagoa?
Koin itse yhden ahaa-elämyksen kuunnellessani GlaxoSmithKlinen esitystä potilaskeskeisyydestä. Esittäjä kertoi anekdootin kliinisestä kehittäjästä, jolta oli kysytty: ”Osallistuisitko itse tähän suunnittelemaasi kliiniseen tutkimukseen?” Kun kehittäjä oli vastannut ettei osallistuisi, seuraava kysymys kuului luonnollisesti: ”Miksi ihmeessä suunnittelit tutkimuksen, johon et osallistuisi?”
Vaikka asia kuulostaa itsestäänselvältä, vähäisellä lääkekehityksen kokemuksella ymmärtää että noin käy hyvin helposti. Kliinisten tutkimusten valmistelu kestää vuosia, ja suunnittelussa on huomioitava valtavasti erilaisia näkökulmia kuten tieteelliset seikat, viranomaisvaatimukset, eettisyys, tutkimuksen toteutettavuus käytännössä, kustannukset, muuttuva kilpailutilanne ja sata muuta asiaa. Vaikka potilasnäkökulmaa varmasti pohditaan, pohdinnan johtopäätökset voivat hyvin jäädä kaikkien muiden asioiden jalkoihin. Jopa hyvää tarkoittava eettinen toimikunta saattaa potilasta suojellessaan unohtaa mitä potilaat itse asiassa haluaisivat. Ja jos potilaat eivät osallistu tutkimuksen suunnitteluun sen jokaisessa vaiheessa, lopputulos voi hyvinkin olla tutkimus joka ei juuri houkuttele potilaita. Tai vielä pahempaa, lopputuloksena saattaa olla lääke jota potilaat eivät halua! Erään viime vuosina myyntiluvan saaneen syöpälääkkeen myyntiluvut ovat olleet pettymys. Tuon lääkkeen annostelu on varsin hankalaa ja onnistuu vain tietyissä sairaaloissa, ja vaihtoehtoisiakin hoitoja on tarjolla. Useimmat potilaat ovat ilmeisesti päätyneet mieluummin sellaiseen hoitoon, joka ei käytännössä juuri häiritse heidän rauhallisia eläkepäiviään. Lääkekehittäjien kannattaa siis tosiaan varmistaa, että heillä on yhteiset tavoitteet potilaiden kanssa.
Potilaat ovat muutenkin yhä aktiivisempia ja vaativampia. Monet potilaat ymmärtävät sairauteensa liittyvää taustatiedettä ja hoitovaihtoehtoja hyvinkin syvällisesti – ja sen, että jokainen potilas on erilainen. Aktiiviset potilaat haluavat olla itse vastuussa terveydestään ja hoidostaan. He eivät suostu olemaan pala tilastoja vaan vaativat myös yksilöllisiä hoitoja.
AstraZeneca on ollut julkaisemassa ensimmäistä yhteistyössä luotua potilaskeskeisyyden määritelmää, joka sisältää viisi pääkohtaa. Neljään näistä on jo viitattu yllä: Potilaan ottaminen mukaan kehitykseen, yhteiset tavoitteet, potilaan mahdollisuus olla vastuussa omasta hoidostaan, ja kumppanuus. Viidennen pääkohdan voimme toteuttaa käytännössä: ”Toimintatavat jotka osoittavat kunnioitusta, myötätuntoa sekä avoimuutta.”
Vaikka me pienet kehitysyhtiöt kadehdimme Big Pharman valtavia resursseja, tällä saralla meillä on ehkä etulyöntiasema. Pienet lääkekehitysyhtiöt saavat lähes päivittäin yhteydenottoja potilailta (jos eivät saa, lienee syytä miettiä miksi ei!). Meitä muistutetaan jatkuvasti siitä mikä on tärkeää. Emme koskaan pääse unohtamaan että potilaat kaikkialla maailmassa odottavat malttamattomina tuloksiamme. Ja nuo potilaiden viestit tulevat suodattamattomina juuri oikeille ihmisille.
Big Pharma hakee jatkuvasti kumppanuuksia pienten kehitysyhtiöiden kanssa löytääkseen uusia lääkekehityshankkeita. Ehkä vastaava yhteistyö voisi auttaa myös potilaskeskeisyyden kehittämistä.
Herantis kehittää aktiivisesti kahta lääkeaihiota, jotka tähtäävät läpimurtoon vaikeiden sairauksien hoidossa: CDNF Parkinsonin taudin hoitoon sekä Lymfactin sekundäärisen lymfaturvotuksen hoitoon. Herantis on vastaavasti kahden potilasjärjestön jäsen: Euroopan Parkinson-yhdistys EPDA:n sekä Lymphatic Education & Research Network, LE&RN:n.