UNESCO:n bioetiikkapäivää vietetään neljättä kertaa 19.10.2019. Kaikella mahdollisella on nykyään oma Päivänsä (juuri vietimme kansallista korvapuustipäivää, jonka tosin varastimme länsinaapurista) mutta se antaa ainakin hyvän tekosyyn. Syödä pullaa, tai pysähtyä miettimään bioetiikan merkitystä ja tarkoitusta.
Herantiksen tapaiselle lääkekehitysyhtiölle monet bioetiikan kysymykset ovat itsestäänselvyyksiä. Toimintamme nojaa kliinisen tutkimuksen eettisiin periaatteisiin, jotka tunnetaan kansainvälisesti Helsingin julistuksena (”Declaration of Helsinki”). Sen olennaisia kohtia ovat muun muassa, että kliinisissä tutkimuksissa:
- Potilaan etu tulee aina ennen esimerkiksi tieteellisiä hyötyjä tai muita tavoitteita
- Kaikki riskit on aina minimoitava
- Haavoittuvia tai alttiita henkilöitä, kuten lapsia tai sellaisia ihmisiä, joiden kyky tehdä päätöksiä on rajoittunut, saa ottaa kliinisiin tutkimuksiin vain jos se on erityisen perusteltua
- Osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin on aina vapaaehtoista ja perustuu siihen, että osallistuja saa puolueettoman selvityksen tutkimuksista ja sen mahdollisista riskeistä ja muista seurauksista. Kliinisestä tutkimuksesta voi vetäytyä pois koska tahansa ilman erityistä syytä.
Vaikka tällaiset periaatteet ovat aika ilmeisiä tämän päivän länsimaisen etiikan näkökulmasta, ei niiden tulkinta aina ole helppoa. Esimerkiksi kliininen tutkimus, johon osallistuvat potilaat ovat sairautensa tai vammansa johdosta tajuttomia, vaatii huolellista pohdintaa – he eivät voi tehdä itseään koskevia päätöksiä. Entä tarkoittaako ”altis” samaa kuin ”epätoivoinen”, jos potilaalla ei ole mitään toivoa, kuten aiemmassa blogauksessa pohdimme? Mikä yleensä on tietyn yksittäisen potilaan parhaaksi, ja saako sen päättää potilas itse vai riippumaton eettinen toimikunta? On jopa tapauksia, joissa potilas on valehdellut päästäkseen mukaan kliiniseen tutkimukseen.
Tämä on kuitenkin vasta pieni pintaraapaisu koko bioetiikkaan.
Seuraava taso voisi olla hoitoeettinen pohdinta (”Medical Ethics”), eli potilashoitoihin liittyvien eettisten asioiden laajempi tarkastelu. Silloin näkökulmaa laajennetaan yksittäisestä potilaasta ja hänen itsemääräämisoikeudestaan kaikkien potilaiden tasa-arvoiseen kohteluun. Miten sairaalan rajalliset resurssit jaetaan oikeudenmukaisesti? Kumpi hoidetaan ensin, kuoleman kielissä oleva yliannoksen saanut narkomaani vai vauva jolla on keuhkokuume? Pitäisikö valtion antaa enemmän määrärahoja syöpäkeskukselle vai aivokeskukselle?
Hankalia kysymyksiä fiksuille poliitikoillemme. Mutta bioetiikka pureutuu vielä paljon syvemmälle. Eikä silloin puhuta vain biologisen sodankäynnin torjumisesta. Riippuen pohtijan omasta taustasta, esimerkiksi terveydentilasta, uskonnollisista näkemyksistä ja maailmankuvasta, moniin bioetiikan ydinkysymyksiin on hyvin erilaisia mielipiteitä:
- Miten elämä määritellään? Milloin se alkaa, milloin se päättyy? Jos hoitoeettiset periaatteet antavat jokaiselle oikeuden päättää omista hoidoistaan ja elämästään, pitäisikö meillä olla myös oikeus päättää niiden lopettamisesta?
- Saako ihmisen genomia muokata ja kuinka paljon? Onko hyväksyttävää, että vakava sairaus parannetaan muokkaamalla potilaan genomia? Kuinka vakava sairaus pitää olla kyseessä?
- Saako sikiölle tehdä geenitestin, jotta selvitetään onko sillä perinnöllinen sairaus, jonka perusteella raskaus haluttaisiin keskeyttää? Saako sukusoluja muokata geneettisesti, jotta vakava sairaus ei siirtyisi jälkeläisille? Miten silloin määritellään vakava? Kuolemaan johtava, vakavasti vammauttava, vai elämää hankaloittava? Väärän väriset silmät?
- Missä tilanteessa muiden organismien geenimuokkaus on hyväksyttävää? Onko eettisesti oikein torjua köyhyyttä ja nälänhätää geenivehnällä tai geenisoijalla, joka tuottaa parempia satoja tai kestää kuivuutta? Ymmärretäänkö kaikki kauaskantoiset vaikutukset?
- Mitä oikeuksia eläimillä on? Ovatko kaikki eläimet tasa-arvoisia vai riippuuko se niiden älykyydestä? Jos yksittäinen simpanssi on älykkäämpi kuin tyhmin ihminen, pitäisikö sillä olla ihmisoikeudet?
- Biopankkeihin kertyy kudosnäytteitä ja genomitietoa. Millaisiin tarkoituksiin niitä saa käyttää? Onko oikein, että joku tunnistetaan tunnustamattoman lapsen biologiseksi vanhemmaksi muiden tuottaman tiedon perusteella, esimerkiksi siksi että oma sisarus on antanut genomitietonsa sukututkijoiden käyttöön? Saako rikollisia tunnistaa samalla periaatteella? Saako rikollisista kerätä geneettisiä sormenjälkiä samaan tapaan kuin fyysisiä?
- Miten ratkaistaan se haaste, että bioeettisillä päätöksillä on maailmanlaajuisia seurauksia vaikka mielipiteet voivat olla hyvin erilaisia kulttuuritaustamme tai uskontomme takia?
Toisin sanoen bioetiikka on hyvin laaja, hyvin haastava ja tulevaisuutemme kannalta hyvin tärkeä tieteenala. Kyllä se oman päivänsä ansaitsee, jos joku sen ansiosta pysähtyy näitä haasteita pohtimaan. Tai jos se herättää päättäjiämme huomaamaan uusia näkökulmia.
Ehkä bioetiikkapäivä voisi kuitenkin olla samaan aikaan kansallisen korvapuustipäivän kanssa. Näin vaikeista haasteista olisi mukavampi keskustella tuoreen lämpimän kanelipullan kera.
Kirjoittaja suhtautuu eettisiin asioihin hyvin vakavasti ja leipoo kansallisena korvapuustipäivänä korvapuusteja (myöntäen kuitenkin, että korvapuustipäivä on varastettu Ruotsista).